Vorwort:
Um Ihnen einen Kleinen
Eindruck über die folgenden Seiten zugeben, lesen Sie meine Vorgeschichte
als kleine Vorbereitung.
Als erstes denke ich möchten Sie wohl erfahren,
was T.A.R- Syndrom überhaupt heißt. Der Medizinische Name der Krankheit ist Thrombocytopenia
Absent Radius-Syndrom. Um nicht jedes mal diesen Zungenbrecher zu gebrauchen,
schlage ich vor, bei der Abkürzung T.A.R zu bleiben.
Diese Krankheit ist nicht ganz unbekannt. Es gibt
einige Kinder und Jugendliche die mit dem T.A.R- Syndrom geboren sind. Es ist
schwer nachzuvollziehen wie andere betroffen Menschen und deren Familien damit aufgewachsen und umgegangen sind. Darum kann ich auch nur wenig andere
Erfahrungen und meine weiter geben
Sie werden Selbstverständlichkeiten wie essen
und trinken so wie sich anziehen oder auch nur auf Toilettengang mit anderen
Augen sehen.
Letzte Aktualisierung: 05.01.2009