Katrin
Warum ein Homepage über TAR?
,,TAR, was ist ’n das?“ Das haben wir schon so oft gehört. ,,Ach,
du bist Bluter!“ Der Gesprächspartner freut sich, nun diese Krankheit
irgendwie einordnen zu können. Nein, wir sind keine Bluter und
haben nichts mit Contergan zu tun! Darauf legen wir unheimlichen Wert.
Nicht nur der Laie reagiert so, auch Ärzte müssen grübeln,
wenn sie TAR hören. ,,Ja, das hatte ich mal in meinem Studium.....“
(Wann war das bloß?). Um Mißverständnisse auszuräumen
und um alle die es angeht zu informieren, haben wir uns das mit der
Homepage ausgedacht.
Die Idee kam mir schon vor langer Zeit, da ich aber von Technik
keine Ahnung hatte, habe ich es gelassen. Ich habe oft im Internet
nach TAR gesucht, hab‘ aber nichts gefunden. Keine Selbsthilfegruppe,
keine Klinik, als würde die Krankheit nicht existieren.
Simons Bruder hat Simon drauf gebracht unsere ,,Krankheit“
im Netz publik zu machen. Die Medizinstudentin Madlen, die für
das Fachwissen zu ständig ist, Simon und ich haben uns dran gesetzt.
Dazu kam noch die Hilfe der Freunde, die ihre Ideen mit eingebracht
haben.
Ich hoffe, dass wir mit dieser Seite Eltern, Kinder, Geschwister
weiterhelfen können. Vielleicht verirrt sich auch mal in Arzt
auf unsere Seite ist interessiert, das würde uns dann wirklich
weiter bringen!